Un nuevo documental celebra la mente animada de Oliver Sacks

La cineasta Dempsey Rice nos cuenta lo que aprendió durante 10 años entrevistando al aclamado neurólogo y autor.

La suya fue una de las mentes científicas más influyentes y compasivas de nuestro tiempo. En sus 82 años, Oliver Sacks, neurólogo y autor de éxitos de ventas, a quien el New York Times llamó el “poeta laureado de la medicina contemporánea”, dejó una marca indeleble en la profesión médica y en el mundo en general. Presentó tanto a expertos como a lectores legos la realidad de enfermedades neurológicas como la enfermedad de Parkinson y Alzheimer, la epilepsia, el síndrome de Tourette y el síndrome de Asperger, así como conceptos neurológicos más nebulosos como la conciencia, la memoria y las alucinaciones. Sus historias de casos retrataron sujetos con empatía y humanidad; fue un pionero del concepto de atención compasiva, que promueve una visión de los pacientes como personas en lugar de grupos de síntomas.

El cineasta Dempsey Rice conoció el trabajo de Sacks a principios de la década de 1990, mientras vivía en Londres; un compañero de cuarto había colocado a El hombre que confundió a su esposa con un sombrero en la repisa de la chimenea, y le llamó la atención. Con los años, su fascinación por Sacks creció, al igual que el perfil público de Sacks. Publicaría 13 libros durante su vida, entre ellos Awakenings (1973), que fue adaptado a un largometraje protagonizado por Robert De Niro y Robin Williams en 1990; el galardonado An Anthropologist on Mars (1995) , que presenta estudios de casos de pacientes que se adaptan a enfermedades neurológicas, incluida la historia de un científico animal y el defensor del autismo Temple Grandin; y el éxito de ventas del New York Times Musicophilia (2007), que explora el poder de la música en el cerebro.

Rice conoció a Sacks en 2002, mientras producía un artículo para el programa de radio público The Infinite Mind. Ella desarrolló una amistad con uno de sus asistentes y comenzó a dejar caer pistas. “Empecé a decir que me encantaría entrevistar a Oliver para un proyecto cinematográfico; solo quería pasar más tiempo con esta persona increíble”, recuerda. Un año después, surgió la oportunidad: Sacks fue invitado a hablar en un evento pero no pudo asistir, por lo que su asistente le pidió a Rice que filmara un mensaje de Sacks. Al mismo tiempo, Rice podría entrevistarlo sobre lo que le gustara. “Yo estaba como, ‘¡Diablos, sí, lo haré!'”, Dice Rice.

Esa primera entrevista, en 2003, se convirtió en una serie de una década que abarcó la amplitud de la experiencia médica, las exploraciones neurológicas y la historia personal de Sacks. Rice todavía se maravilla por la pura suerte de ser “la persona adecuada en el lugar adecuado en el momento adecuado” para que se le otorgue un acceso sin precedentes a la vida y el trabajo de Sacks, y a su funcionamiento interno.

Su última entrevista en cámara con Sacks fue en 2013, aunque no sabía que sería la última. En 2014, Sacks estaba ocupado trabajando en su autobiografía, On the Move , y Rice esperaba entrevistarlo nuevamente cuando terminara. Pero en febrero de 2015, Sacks anunció que había recibido un diagnóstico de cáncer terminal. El melanoma uveal que le habían diagnosticado por primera vez en 2006 se había extendido y había hecho metástasis en el hígado. Murió seis meses después.

Con tres años de preparación, la nueva película de Rice, La mente animada de Oliver Sacks , recopilará una década de entrevistas con Sacks, junto con material de archivo, audio y animación original, en un documental. que celebra su vida, obra y legado. Mientras ella y su productora, Joanne Nerenberg, se preparaban para lanzar una campaña de Kickstarter para la película, les hablamos sobre cómo fue entrevistar a Sacks durante más de una década y sondear las profundidades de su mente excepcional.

– Rebecca Hiscott

Usted entrevistó a Oliver Sacks en el transcurso de 10 años. ¿Oliver y tú planearon crear este proyecto de entrevista largo y continuo?

Dempsey Rice: No. Me sentí privilegiado por pasar el tiempo que pude con él; estaba increíblemente ocupado. A menudo estaba dispuesto a sentarse si acababa de terminar de escribir un libro. En medio de la escritura, no estaba interesado en sentarse y hablar porque quería poner toda su energía en escribir activamente el libro. Creo que es similar a hacer una película o cualquier otro esfuerzo creativo importante: una vez que terminas, sientes esa sensación de, “Está bien, ahora tengo espacio en mi cabeza para tener una conversación sobre esto . ” Así que realmente me presentaba como permitido o como capaz en lugar de decirle: “Este va a ser un gran proyecto”.

Joanne Nerenberg: Lo bueno del momento [de sus entrevistas] fue que Oliver estaría recién dominado el dominio de los temas en los que se había sumergido. Se nota en las entrevistas: Dempsey ha capturado una increíble variedad de temas a lo largo del tiempo, desde la música en el cerebro hasta el Parkinson, el autismo y el síndrome de Tourette. Pero también capturó a Oliver en una variedad de energías diferentes, y estuvo con él durante su viaje con el cáncer. Es increíblemente conmovedor presenciar la transformación de un sujeto a lo largo del tiempo, y realmente sientes que está cambiando cuando miras estas entrevistas.

“Es increíblemente conmovedor presenciar la transformación de un sujeto a lo largo del tiempo, y realmente sientes que está cambiando cuando miras estas entrevistas”.

Parece que estas entrevistas comenzaron con cualquier tema en el que Oliver estuviera inmerso en ese momento. ¿También se volvieron más personales?

Dempsey Rice: era una persona muy reservada, pero si lees sus libros o artículos, también se infundió en ellos. Siempre es parte de la historia que cuenta. Cuando estaba hablando conmigo, le encantaba divagar. Así es como los llamó: sus “digresiones”. Todo le recordaba a otra cosa.

Al principio [de nuestras entrevistas], estábamos hablando de la memoria y la amnesia en términos de historia clínica en el cerebro, y él comenzó a hablar de sus propios recuerdos de la Segunda Guerra Mundial. Él era un niño en Londres durante la Segunda Guerra Mundial, por lo que fue enviado fuera de la ciudad debido al Blitz, como lo fueron muchos niños. Estuvo en la ciudad durante parte de la guerra y fuera de la ciudad durante parte de la guerra.

Recientemente, había estado escribiendo el libro Uncle Tungsten , que es una memoria e incluye la Segunda Guerra Mundial. Habló de tener dos recuerdos muy distintos de bombas cayendo cerca de su casa en Londres. Y lo que se dio cuenta fue que solo uno de esos recuerdos era un recuerdo real suyo. Tenía otro recuerdo muy distinto de la caída de una bomba, pero se dio cuenta [más tarde] de que en realidad no estaba presente. Lo habían enviado fuera de la ciudad nuevamente, y lo que pensó que era su propio recuerdo era en realidad de una carta que su hermano mayor le había escrito sobre lo sucedido. Pero durante muchos, muchos años, sintió que ese era su propio recuerdo.

Así que mientras me habla de casos clínicos de memoria y amnesia y la naturaleza muy complicada de la memoria, de repente me habla de su propia delicada memoria, y luego vuelve a hablar sobre el caso. historias. Hubo mucha superposición entre su trabajo y su vida y sus propias experiencias. Eran distintos y no distintos.

Ha notado que Sacks no podía reconocer rostros y lugares ni visualizar nada en su mente. ¿Cómo afectó eso la forma en que veía el mundo?

Dempsey Rice: Oliver tenía prosopagnosia, que es ceguera facial. No recordaba las caras. Se describió a sí mismo como incapaz de visualizar nada en su propia mente. Si piensa en su desayuno de esta mañana, es posible que pueda recuperar una imagen de lo que tenía o de la mesa donde se sentó. Dijo: “No puedo hacer eso. No puedo visualizar doblando una servilleta. No puedo visualizar nada “.

Procesó el mundo a través de palabras. Tenía una memoria tan verbal. Cuando hacíamos entrevistas, [su asistente de toda la vida] Kate Edgar siempre estaba cerca y él le decía a Kate: “En el libro XYZ en la página 362, siento que hay un pasaje sobre tal y tal cosa”. Y acertaría.

Aunque afirmó que no tenía imaginación visual, estaba obsesionado con la visión 3D. Su familia tenía un estereoscopio en la sala de estar cuando él era niño. Un estereoscopio es básicamente un ViewMaster: miras dos imágenes dentro de dos lentes y tu cerebro las fusiona en una imagen 3D. En la época victoriana, los estereoscopios eran cajas enormes y eran muy populares. La familia de Oliver tenía uno de estos cuando él era un niño, y me habló de lo mucho que le encantaba investigarlo. Se sentaba allí y miraba fijamente esta cosa y reemplazaba las diapositivas e imaginaba a sí mismo en estos paisajes visuales.

Luego, cuando le dio cáncer, terminó ciego del ojo derecho y se necesita visión en dos ojos para ver en tres dimensiones. Entonces perdió la capacidad de ver en 3D, lo cual fue devastador para él. Era miembro de la Sociedad Estereoscópica de Nueva York (básicamente son personas que se apasionan por la visión 3D) y le encantó. Cuando se quedó ciego de un ojo, llamó al jefe del grupo y le dijo que sentía que tenía que renunciar a su membresía porque ya no podía ver en tres dimensiones. El presidente del grupo dijo que fue una llamada telefónica muy emotiva.

La visión fue un tema a lo largo de la vida de Oliver, tanto a nivel personal como en términos de análisis de casos. Estaba realmente interesado en todos estos aspectos diferentes de ver y no ver.

Joanne Nerenberg: que es un gran punto de partida para la película. La decisión de Dempsey de animar parcialmente la película es plasmar en imágenes las muy ricas historias de Oliver. Es un juego con el hecho de que afirmó que no podía visualizar nada en su mente, sin embargo, sus palabras estaban llenas de imaginaciones visuales muy ricas. Su mente estaba tan activa, saltando de anécdotas personales a historias de casos de pacientes, es una mente increíble para escuchar. Así que animar esas historias les da vida de una manera muy hermosa.

“Su mente estaba tan activa, saltando de anécdotas personales a historias de casos de pacientes; es una mente increíble de escuchar”.

¿Podrías hablar un poco más sobre por qué la animación es un aspecto importante de la película?

Dempsey Rice: Oliver solía hablar de sí mismo y de las personas como “animados”, obviamente no en forma de dibujos, sino en términos de nivel de energía. Así que también es un juego sobre la dualidad de lo que significa “animado”.

También siento que la animación puede hacer un mejor trabajo al sumergirte en lo que está diciendo. Hay ocasiones en las que habla de ideas que no son tangibles, por ejemplo, cuando habla de fenómenos cerebrales como la sinestesia. La sinestesia es una fusión de los sentidos: para algunas personas, diferentes notas musicales se fusionan con el color o, a veces, es oír y oler o ver y oler. Estás experimentando dos sentidos al mismo tiempo. Para alguien que no tiene sinestesia, eso es difícil de imaginar. Pero con la animación, puedo jugar con esa fusión de una manera que no puedo hacerlo con la acción en vivo.

La animación también me permite hacer cosas que le hablan al geek de Oliver Sacks. Por ejemplo, en el video de prueba de concepto [arriba], él está parado en la orilla de un lago en su traje de baño, y en su reflejo en el agua lo ves completamente vestido con muletas, y hay un toro blanco junto a él. Si ha leído sus memorias A Leg to Stand On , sabrá que se cayó y se rompió una pierna mientras caminaba. Dobló una esquina y allí estaba este enorme toro blanco, y le dio un susto de mierda. Salió corriendo cuesta abajo y se cayó y se rompió una pierna. Entonces, si eres un fanático de Oliver Sacks y conoces su trabajo, verás esa secuencia animada y dirás, “¡Vaya, ahí está el toro blanco y la pierna rota!” Pero si no es así, no le molesta que esté ahí. Por lo tanto, la película puede funcionar en diferentes niveles según su conocimiento de su canon.

¿Hay algún momento en particular de esta década de entrevistas con Oliver Sacks que se haya quedado contigo a lo largo de los años?

Dempsey Rice: siento que todos destacan por varias razones. En un momento lo entrevisté sobre su cáncer. Tenía melanoma ocular, este tumor ocular, que finalmente le quitó la vista del ojo derecho y se extendió al hígado. Me dijo: “Siento que he hecho un trato con el cáncer: puedes tener el ojo, pero no puedes tener nada más”. Eso fue en 2013. Dos años después, el cáncer regresó y le quitó la vida. Eso me resuena, por supuesto.

Pero en realidad era todo sobre él. Era increíblemente inteligente, increíblemente serio, increíblemente conectado, increíblemente compasivo y también muy juvenil y realmente tímido y realmente tonto de alguna manera. Tenía todos estos pequeños objetos, muestras de minerales y elementos de la tabla periódica. Le encantaba recoger y oler el azufre. ¡El azufre huele a huevos podridos! Pero recuerdo que tomó este trozo de azufre y lo olió y dijo: “Me encanta el olor a azufre”.

Y él usaba estas camisetas, camisetas de la tabla periódica y camisetas de sepia y camisetas de helechos, porque amaba todas estas pequeñas cosas. Rara vez usaba corbata, pero si estaba en algún lugar donde tuviera que usar corbata, sería una corbata distinta, como una con helechos. Nunca sería solo una corbata marrón. Era como si quisiera demostrar que estaba en el equipo Squid o en la tabla periódica del equipo o en el equipo Fern. Eran solo sus pasiones personales, pero las amaba mucho.

¿En qué momento del proceso de realización de la película decidiste llevar el proyecto a Kickstarter?

Dempsey Rice: Es algo de lo que Joanne y yo hemos estado hablando desde casi el principio. Formamos parte de IFP Screen Forward Labs, que está dedicado a las personas que están trabajando en series, porque en ese momento estábamos pensando en hacer de esta una serie, y hubo una gran presentación de Dan Schoenbrun [un cineasta independiente, ex miembro del equipo de Kickstarter Film, y actual creador residente de Kickstarter]. En ese momento estaba bastante intimidado por Kickstarter. Pero su presentación nos convenció de que el valor de hacer un Kickstarter no es solo recaudar fondos, también se trata de la conversación y la comunidad.

Eso fue en 2016. Luego, a principios de este año, dije: “¿Sabes qué? Es el momento”. Quería agarrar al toro por los cuernos y publicar la película como un Kickstarter para decirle a la gente que vendría, para elevar su perfil y traer algo de dinero. Queremos difundir la idea de la película. Queremos construir la comunidad y queremos comenzar la conversación ahora.

¿Qué esperas que la gente obtenga de la película?

Dempsey Rice: en el nivel más primario, la gente aprenderá más sobre Oliver Sacks. Las personas que no conocen a Oliver aprenderán sobre él, y las personas que lo conocen sabrán más sobre él. Simplemente ampliar el alcance de Oliver es algo maravilloso.

Pero creo que las lecciones más importantes de la vida de Oliver, y lo que espero sean las lecciones más importantes de la película, se tratan de conexión, curiosidad y compasión. Se trata de estar abiertos a otras personas. En un nivel, se trata de estar abierto a la diversidad neuronal en todas sus formas; Oliver estuvo al frente de esa conversación, así que siento que [la película] puede expandir la cosmovisión de la neurodiversidad. Espero que la gente salga pensando más en la identidad y en nuestro cerebro y en nuestra conexión con otras personas.

“Las lecciones más importantes de la vida de Oliver … tienen que ver con la conexión, la curiosidad y la compasión. Se trata de estar abiertos a otras personas “.

Joanne Nerenberg: Oliver estaba sinceramente interesado en sus pacientes y sabía cómo era tener autismo, cómo era tener Tourette, cómo era tener sinestesia. Fue más allá de los límites convencionales del clínico: quería saber cómo una enfermedad neurológica estaba afectando la vida de la persona. Realmente buscaba la unión entre él y otras personas. Creo que eso sigue siendo algo que necesitamos y no siempre lo hemos hecho con los médicos.[Su trabajo trata] sobre la mortalidad y, en el nivel más profundo, sobre cómo ser un ser humano.

Cuando miras esta película y escuchas todas sus diferentes historias, existe este efecto acumulativo como espectador, como si también estuvieras experimentando esas cosas. Esta profunda empatía comienza a construirse y los límites comienzan a disolverse. Como ejemplo de vida, es increíblemente inspirador.

Dempsey Rice: Con suerte, la película encarna ese ejemplo y ayuda a la gente a pensar en ello. Vivimos en este mundo donde estamos tan fracturados. Creo que las películas pueden ser parte de una conversación más amplia y espero que esta película sea parte de una conversación más amplia sobre la conexión, la conversación y la comprensión. Eso es lo más poderoso que puede hacer una película.

La mente animada de Oliver Sacks estará disponible en Kickstarter hasta el 19 de julio de 2018.