Moi, la bizarrerie médicale

J’ai failli mourir le 25 janvier.

À ce moment-là, je savais que j’avais été malade, vraiment malade, pendant environ une semaine avec une sorte d’estomac bu g . Vomissements, diarrhée, nommez-les – garder la nourriture vers le bas était une expérience ratée. J’ai jonché le sol de cruches Pedialyte vides, de casquettes de Gatorade orange. Finalement, je pourrais étouffer un shake protéiné ou quelques cuillerées de compote de pommes. Ma poitrine a commencé à trembler. Je cracherais du sang. J’ai pensé que j’avais tiré un muscle ou quelque chose comme ça. Probablement une pneumonie. Je me suis dit que j’irais aux soins d’urgence samedi matin, que je recevrais une sorte de prescription, et ce serait tout.

Ce ne serait pas ça.

Vendredi soir, je rentrais de l’épicerie en voiture et j’avais soudain l’impression que je buvais beaucoup trop à jeun: pas que j’allais tomber en panne, exactement, juste que mes temps de réaction devenaient léthargiques, J’ai dû réfléchir sérieusement à la manière de conduire ma voiture. (Une Subaru: une voiture qui peut être conduite par un golden retriever moyennement compétent, si l’on en croit les publicités.) Je me suis essoufflé en marchant de l’allée jusqu’à la porte.

Le lendemain matin, j’ai dû demander à mon beau-père de m’emmener à la clinique de soins d’urgence. Ils ont fait couler du sang. Vingt minutes plus tard, j’étais dans une ambulance, insistant toujours sur le fait que je me sentais bien. Je ne me sentais pas bien, mais les voyages aux urgences coûtent cher.

Selon Medscape, «hyponatrémie profonde» est définie comme «une concentration sérique de sodium inférieure à 125 mEq / L» dans le sang; à ce stade, il cesse d’être un déséquilibre électrolytique et se transforme en quelque chose d’incroyablement dangereux. Ma concentration mesurait 106 mEq / L. Il y a plus de 50% de chances qu’à 106 ans, vous soyez dans le coma ou mort.

Il y a ici une fenêtre d’environ 18 heures dont je ne me souviens pas très bien, à part une série de médecins exprimant leur incrédulité: j’étais consciente, en train de parler, je n’avais certes pas beaucoup de sens à quoi que ce soit, mais d’une manière ou d’une autre encore en vie. Je n’ai pas pu donner un échantillon d’urine. Je ne le ferais pas, je ne pourrais pas. Plus tard, j’ai appris qu’ils étaient très proches d’induire le coma pour essayer de prévenir les lésions cérébrales en rétablissant mes niveaux d’électrolytes (un processus qui doit être fait très lentement – il a fallu trois jours pour me ramener à la normale).

Quand je me suis réveillé, j’avais un cathéter de Foley qui sortait de mon urètre désormais inutile et un tas de ports IV sortait de mon cou qui gonflait rapidement, et j’étais en insuffisance rénale complète. J’avais raison à propos de la pneumonie, mais ce que je ne pouvais pas savoir, c’est que j’ai quelque chose qui s’appelle le syndrome de Goodpasture, une maladie auto-immune rare qui pousse essentiellement mon corps à attaquer ses propres poumons et reins sains, pensant qu’ils sont des envahisseurs hostiles. Seuls quelques centaines de cas ont été diagnostiqués.

En l’espace d’un jour ou deux, mon corps avait gonflé, car mes reins arrêtaient de filtrer le sang et l’urine. J’avais l’impression de porter une deuxième paire de jambes au-dessus de mes jambes réelles. Tout espoir que les dommages seront réversibles a pratiquement disparu dès qu’ils ont obtenu les résultats d’une biopsie rénale, qui a révélé de fortes cicatrices. Mon propre sang essaie de me tuer depuis des années. D’une certaine manière, je pensais que j’avais toujours soif.

Parce que nous entrions sur le terrain de la bizarrerie médicale, il y avait des spécialistes et des seconds avis et, pour autant que je sache, des salles de conférence avec une restauration hospitalière de merde et ces minuscules canettes de soda au gingembre. De longues aiguilles directement dans mes reins, des orifices IV et des lignes centrales suturées sur mon cou – j’en avais huit à un moment donné, je ressemblais à une tête de Tom Savini désincarnée. Dialyse.

La dialyse consiste essentiellement à faire traîner Don Pratt quatre heures, trois fois par semaine. Mon infirmière de dialyse préférée était S, qui était un peu un canon lâche et voulait vraiment parler de science-fiction et de Bitcoin. Je ne pense pas que nous nous aimions au début, mais je pense que nous avons rapidement reconnu que nous étions deux personnes qui aimaient se plaindre de la merde. J’ai construit des relations entières avec moins que cela.

Et en plus, si je ne suis pas dialysé, je meurs. Ce n’est pas exactement une entreprise remarquable, et pour laquelle les barrières à l’entrée et au paiement sont si comiquement byzantines qu’elles donnent à la bureaucratie hospitalière régulière une apparence compétente et rationalisée. (À savoir: Medicare paie pour cela, pour tout le monde, ce qui signifie que je dois être sur Medicare, ce qui signifie que j’ai besoin d’une preuve de chômage pour le faire, ce qui nécessite une déclaration de chômage – ce qui est illégal si vous êtes à l’hôpital car vous n’êtes techniquement pas physiquement capable d’effectuer un travail, vous pouvez donc demander un SSI fédéral à la place, même si vous n’êtes pas non plus physiquement handicapé. Tout cela ressemble étrangement à une fraude en cas d’invalidité au lieu d’une fraude à l’assurance pour que vous puissiez vous connecter à un grand frigo et écouter un drone sur Discworld pendant quatre heures.)

Tout le monde aime vous dire ce que vous devriez et ne devriez pas manger. Les gens portent des masques même s’ils ne peuvent rien attraper. Vous devez faire plaisir à tous leurs conseils de dipshit parce que, oh ouais, finalement vous allez avoir besoin d’un rein maintenant, un rein qui viendra de l’un d’eux (ou, comme un néphrologue m’a spéculé l’autre jour, -engineered super pig »). Les gens ne survivent pas éternellement comme ça. (Ne cherchez pas les tableaux actuariels, au cas où vous vous demandez ce qui est typique.)

Et tout au long de tout cela, vous êtes soumis à une horreur corporelle qui se révèle lentement, et vous ne pouvez rien y faire. Le régime alimentaire et l’exercice ne vont rien changer. Il n’y a pas de lignes de force reliant les choix que vous avez faits, il n’y a pas de causalité disponible. Je n’ai pas vraiment couru de marathons pendant mon temps libre, mais cela n’aurait pas eu d’importance si je l’avais fait. Tout devient soudain douloureusement ironique. Des injections deux fois par jour de l’anticoagulant Héparine font fleurir mon estomac dans des ecchymoses rouges criardes. L’un des stéroïdes que je dois prendre a l’étrange effet secondaire d’augmenter ma glycémie, de sorte que je dois prendre de l’insuline même si je ne suis pas diabétique. L’infertilité est un effet secondaire connu de tous les médicaments que je prends, bien que cette maladie ne soit pas héréditaire. Aucune de mes chaussures ne va plus, ne pourra plus jamais aller.

Je suis probablement dans une semaine avant de sortir d’ici, si je devais deviner. Un médecin cubain à la bouche géniale a arraché les «ports putains» de mon cou hier, un jour après avoir inséré un cathéter de dialyse permanent dans ma veine jugulaire. Cette chirurgie était encore plus atroce que cette première insertion de cathéter de Foley; maintenant deux tubes en plastique pendent devant mon mamelon droit, insigne pervers.

Et mes amis et ma famille ont été si gentils, loyaux et généreux que je me sens juste comme un connard pour avoir passé autant de temps dans ma tête. Il y a certainement de la légèreté à trouver dans la chambre d’hôpital dans laquelle je suis piégé depuis quatorze jours (en particulier à l’heure du repas, où se cachent en effet des inventions créatives). Je suis très chanceux, je suppose; Je suis allé chez le médecin avant que mon cerveau ne commence à se liquéfier, je n’ai pas de lésions pulmonaires permanentes, je peux respirer très bien, personne n’a eu à m’intuber, mes fonctions motrices sont revenues, même mon pauvre bras droit foutu revient en ligne après la chirurgie cette semaine.

Mais il y a un mois, j’avais 37 ans, et maintenant je suis un patient dialysé de 37 ans. Je n’arrête pas de me dire que je ne vais pas laisser cela me définir, mais de qui je me moque? Je détestais demander de l’aide avant les deux dernières semaines, et maintenant, j’ai l’impression que la vie normale que j’arriverai à mener dépendra de la charité et du sacrifice ultime de quelqu’un d’autre. Les changements de style de vie ne me dérangent pas vraiment, car maintenant je peux le ressentir physiquement, presque en temps réel, si je baise et bois trop de liquides. Ma personnalité va devoir changer aussi, et je ne sais pas que j’aime nécessairement l’idée de la personne la plus dépendante que je vais devoir être. Quelqu’un connaît un super cochon génétiquement modifié?