Little Monster: hoe Lady Gaga me leerde mijn fibromyalgiediagnose te accepteren

Dit bericht werd oorspronkelijk gedeeld op mijn persoonlijke Facebook-pagina in oktober 2017.

Op de ochtend dat ‘Gaga: Five foot Two’ in première ging op Netflix en de wereld de kans bood om aan ziektevoyeurisme deel te nemen, zat ik op een onderzoekstafel om de mening van een tweede reumatoloog te krijgen op op aandringen van mijn genetisch consulent.

Ik ben heel efficiënt geworden in het uitleggen van de p een ste anderhalf jaar aan nieuwe doktoren, waarbij ik persoonlijke details weggegooid heb ten gunste van de uitspraak van de koude arts dat ik heb moeten onthouden om serieus genomen te worden. Terwijl ik sprak, knikte hij, en toen ik klaar was, stelde hij de diagnose fibromyalgie. En in een tijdsbestek van een uur werd ik gebrandmerkt en netjes verpakt als een gesloten omhulsel, een probleem opgelost, om me aan te sluiten bij de massa andere ‘hysterische vrouwen’ die op dat moment ontdekten dat ze nu een vaandeldrager op de markt hadden. wereldtoneel.

Het is een onvolledige diagnose. Sommigen in de medische gemeenschap zouden beweren dat het niet eens een echte is. Maar twee maanden later wacht ik nog steeds op de resultaten van mijn autonome tests om te bepalen welk merk dysautonomie ik zou kunnen hebben – dus op dit moment is fibromyalgie alles waarmee ik moet werken.

Ik wachtte om naar “Five foot Two” te kijken, gedeeltelijk omdat ik wilde weten wat de diagnose – het label – voor mij betekent voordat ik mezelf op het scherm belichaamd zag. Maar voor het grootste deel heb ik het in compartimenten verdeeld. Ik negeerde het een beetje. Ik wil geen fibromyalgie hebben. Fibromyalgie is een ziekte van de zwakken. Het is een psychosomatische reactie die door farmaceutische bedrijven en hypochondrische patiëntenondersteuningsgroepen wordt aangekleed als een aparte diagnose. Fibromyalgie is wat verveelde huisvrouwen ontwikkelen als ze het gevoel hebben dat ze niet genoeg aandacht krijgen. Fibromyalgie is slechts angst. Het zit allemaal in je hoofd.

Dit zijn de stereotypen die ik in het verleden had opgemerkt en die ik niet wilde confronteren als iemand die pas gediagnosticeerd was. Ik had de afgelopen anderhalf jaar genoeg scepsis gehad, bedankt. Maar de afgelopen weken ben ik verrast door de ontvangst van Gaga’s verhaal. Ik heb artikel na artikel gezien waarin ze werd bekrachtigd, getuigde van de echtheid van fibro en de documentaire prees omdat ze een eerlijk en humaan licht schijnt op een toestand die veel mensen alleen lijden, in stilte, om die stereotypen op afstand te houden. Dus vandaag gaf ik toe en ik keek toe, en ik voelde een enorme opluchting. Opluchting dat ik hier in feite niet alleen in sta.