Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.

Mon existence normale, c’est vous un jour de maladie ou la gueule de bois – c’est comme ça que je vis.

La lutte avec la fibromyalgie est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout-terrain; plein de dangers, aucune idée où je vais ou ce que je vais frapper ensuite. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, quels que soient mes efforts. Les variables n’ont pas d’importance.

Il existe plus de 100 symptômes de la fibromyalgie, notamment:

Pour moi, je lutte avec la douleur et la fatigue Tous. Célibataire. Journée. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou je suis fatigué. Ce sont des courbatures comme si vous aviez la grippe. C’est de la fatigue comme si vous n’aviez pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma base de référence constante. Mon existant normal, c’est toi un jour de maladie. Ou la gueule de bois. C’est comme ça que je vis.

Pour information, j’ai la fin de la vingtaine, je suis petite et je ne suis pas en surpoids. J’ai l’air en parfaite santé.

Mais les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme si c’était un flipper; emplacement et gravité en constante évolution. Souvent dans des douleurs vives et rapides; si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant de passer à autre chose. Ensuite, la douleur dure des heures à la fois; par exemple, mes jambes ont souvent l’impression que des poids de 100 lb leur sont attachés, ce qui m’alourdit à chaque pas.

Lorsque je fais des courses de base, cela me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en perles de sueur, puis je surchauffe; tellement dur que je dois «faire une pause», car acheter plus que du papier toilette chez Target est trop dur. 8 heures de travail à mon travail à plein temps, c’était comme courir un marathon (j’ai dû arrêter de travailler).

La liste est longue. Je me suis résigné à dire simplement: “Je ne me sens pas bien, merci de l’avoir demandé”, au lieu d’essayer d’expliquer l’un des innombrables maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser.

Comme, en ce moment, dans ce moment de douleur dans lequel j’existe, au lit en essayant de me distraire de «ça» (la douleur).

Je pense toujours à l’avenir et je calcule: «Comment vais-je réagir? Qu’est-ce qui va éclater (c’est ainsi que nous décrivons “quand la merde frappe le fan”)? Combien de temps le transit prendra-t-il de X à Z? Une fois arrivé à l’emplacement Z, est-ce que je devrai partir à tout moment? Quelle quantité d’énergie dois-je utiliser une fois sur place? »

Tout est un putain de calcul car il y a un bogue dans ma base de données.

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire la douleur de 5%. Faites au moins 4000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Reposez-vous après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins 9 heures pour fonctionner à ~ 25% le lendemain.

Rechargez. Du repos. Soins personnels.

J’essaie de prédire ce dont j’ai besoin pour fonctionner.

Mais il n’y a plus de modèle dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, j’envisage d’en dire plus à un collègue sur les raisons pour lesquelles j’étais «malade». Elle a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu de manière ludique: “Parfois, je tombe simplement malade.” Mais la partie de moi qui aspire au soutien et à l’empathie m’a supplié de dire la vérité. Le problème avec la fibromyalgie, c’est que ce n’est pas comme les autres choses. Le problème avec la fibromyalgie, c’est que personne ne sait CE QUE C’EST.

La douleur liée à la fibromyalgie provient davantage du cerveau et de la moelle épinière que des zones du corps dans lesquelles une personne peut ressentir une douleur périphérique. On pense que la condition est associée à des perturbations dans la façon dont le cerveau traite la douleur et d’autres informations sensorielles. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org

La réponse la plus courante est un accusé de réception deux fois retiré – ils ont une connaissance (souvent une femme) ou leur «amie de maman» en avait une. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la SP, la maladie de Parkinson ou la polyarthrite rhumatoïde ou la putain de grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens comprennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est dans une classe à part, et elle est différente pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur ressemble généralement à ceci: «J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique généralisée et de la fatigue.» J’essaie de faire en sorte que ça sonne mal, parce que c’est mauvais.

Parce que je veux que les gens y prêtent attention.

Je veux que les gens sachent sur la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qu’il détient de détruire des vies tout en se cachant dans l’ombre. Il se fait passer pour d’autres maladies et nous sommes donc soumis à une gamme de tests que notre assurance ne couvre pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser (et me donne l’impression) que je suis un menteur, un faux et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

La fibromyalgie est un connard et je veux que tout le monde le sache:

Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie.